Día de las enfermedades raras

Hoy se celebra el Primer Día Europeo de Enfermedades Raras, que, bajo el lema "Un día único para personas únicas", pretende concienciar a la población sobre los problemas que afectan a las personas que viven con una patología poco frecuente.

Según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), los distintos países de la Unión Europea desarrollarán actividades para recaudar fondos y difundir la problemática a la que se enfrentan las personas que viven con estas patologías, que se calcula afectan al 7 por ciento de la población mundial.

El tema que centrará este día será las "Enfermedades raras: prioridad en la salud pública", un lema con el que se quiere poner de manifiesto uno de los principales obstáculos que deben afrontar estos enfermos: las desigualdades sanitarias y el desconocimiento médico.

Durante la jornada se desarrollarán conferencias, talleres, reuniones, actividades lúdicas, cenas benéficas y otros actos, con el fin de poner de manifiesto "las carencias médicas y sociales que viven las enfermedades raras", asegura la Feder.

Una de estas actividades es la exposición internacional itinerante "Uno en un millón", formada por fotografías realizadas por los propios afectados por patologías poco frecuentes. Se consideran enfermedades raras aquéllas que afectan a menos de 4 casos por cada 10.000 habitantes.
Mi interés por las enfermedades raras radica en que yo tengo una de ellas,en este caso se trata de la aplasia radial bilaterar o también conocida como síndrome TAR.Estaría realmente interesada si alguien que la tuviera o conociera a alguien o supiera algo más de ella se pusiera en contacto conmigo.
Hemos avanzado mucho en el conocimiento e investigación pero aun queda muchísimo por avanzar y mejorar.Una de las tyareas pendientes es la visibilidad y normalización de nosotr@s ante la sociedad.